Mieux vivre son endométriose au quotidien

L'endométriose est certes de plus en plus médiatisée, mais elle reste encore assez méconnue non seulement du corps médical mais aussi du tout venant, qui croit seulement à un syndrôme prémenstruel de femme un peu chieuse et douillette, alors qu'il n'en est rien.

Une fois que le plan médical a été géré, avec diagnostic par un professionnel spécialisé ou du moins qui vous a cru, et a été assez à l'écoute pour vous faire les examens nécessaires et vous accompagner au mieux, il faut se charger des proches.

Concernant la famille, quelques conseils :

1) Expliquer sans dramatiser et avec des termes simples le processus de la maladie

2) Envoyer des articles explicatifs mais pas trop lourds à lire

3) Envoyer des vidéos de témoignages d'endogirls, il y en a sur Youtube ! Je pense notamment à Mademoiselle Endo, et Chloé Tesla.

4) Intégrer les groupes Facebook concernant l'endométriose et éventuellement montrer un peu à vos proches les témoignages, les événements concernant la maladie

5) Faire venir votre famille proche à un rendez-vous médical pour une explication professionnelle et pour que votre famille comprenne que vous n'exagérez pas la douleur et l'handicap au quotidien

6) Communiquer. Sur vos ressentis internes, externes, moraux, physiques, votre fatigue, en vos termes

Concernant la personne qui partage votre vie (colocataire, conjoint, conjointe...)

Vous pouvez tout à fait reprendre les points 1, 2 , 3 et 6 ci-dessus; en ajoutant tout de même le fait de prévenir la personne avec qui vous vivez des désagréments éventuels :

1) Crises nécessitant tels ou tels médicaments, qu'ils pourront trouver à tel et tel endroit de la maison

2) Nécessité potentielle de devoir vous amener aux urgences !

3) Cela vous arrivera sûrement de mettre du sang partout dans la douche, sur un tapis, dans le lit, sur le canapé...

4) Parfois, vous serez exténuée, même sans travailler : une maladie inflammatoire, ça fait travailler le corps intensément constamment même au repos et c'est extrêmement fatigant moralement et physiquement, alors oui parfois vous n'aurez pas envie d'aller boire ce verre, oui vous serez trop épuisée pour avoir le courage de faire une lessive, vous n'aurez pas envie de vous concentrer sur un film

5) Desfois, vous serez complètement à l'ouest à cause des médicaments : le bon côté c'est que ça peut être drôle parfois...

6) Votre alimentation devra peut-être changer (on y reviendra ! )

7) Dans le cas des conjoint.es : vos rapports sexuels pourront être difficiles

8) Toujours à préciser à votre conjoint.e : votre fertilité peut être impactée, il est bon d'être clairs là dessus.

9) Expliquer les gestes tout bêtes et simples du quotidien qui pourraient pourtant vous soulager grandement : le fait qu'on vous prépare une bouillotte, un thé, une soupe, un bain, ou qu'on vous fiche juste la paix lorsque vous avez mal, qu'on vous mette la Reine des Neiges sur la télé... (ça sent le vécu non ?)

Si vous êtes sur ce blog, c'est peut-être parce que vous êtes atteinte d'endométriose, ou que l'une de vos proches l'est, ou bien vous êtes arrivé ici par hasard. Dans tous les cas, je vais faire un petit rappel de ce qu'est cette vilaine que l'on appelle "endométriose".

L'endométriose, on peut la voir comme un gros poulpe dans le corps de la femme. Un gros poulpe qui part de l'utérus et peut s'accrocher à différentes parties internes du corps, des ovaires aux trompes en passant par la vessie, l'intestin, le rectum, et parfois même les poumons. J'ai choisi un mignon poulpe violet pour illustrer. En fait il n'est pas mignon, il est sournois.

Lors des règles, l'endomètre (qui tapisse la paroi utérine), va se détacher et s'échapper avec le sang menstruel, par la voie vaginale. Dans le cas d'une endométriose, des fragments d'endomètre ont décidé qu'ils étaient mieux au chaud dans le corps et vont se faufiler par les trompes et vont visiter le reste du corps si ça leur chante, donc d'autres organes où ils n'ont strictement rien à faire ! 

On diagnostique l'endométriose soit par écho pelvienne, IRM ou encore coelioscopie si vraiment on ne voit rien à l'IRM et que les symptômes sont bien là.

A chaque nouveau cycle et donc à chaque période de règles, de nouveaux bouts d'endomètre vont donc s'accumuler ! C'est pour cela qu'on croit souvent que stopper les règles via une ménopause artificelle ou la prise de pilule en continu peut GUERIR l'endométriose. En vérité on ne guérit pas d'endométriose. Les tissus restent, saignent, font des lésions, nodules, fibromes qui font infiniment mal. On peut réduire le flamboiement de l'endométriose par les traitements hormonaux, mais une fois l'endométriose bien installée, elle va te faire la fête un petit moment envers et contre tout, et ne compte pas sur le Doliprane pour t'aider à te sentir mieux ! L'endométriose est un pouple très coriace ! Certaines femmes atteintes d'endométriose ont mal seulement pendant leurs règles, mais la majorité d'entre nous a mal au quotidien, par crises, de manière chronique et parfois totalement hors règles. C'est ce qui est difficile à comprendre. Ben oui, les lésions n'attendent pas le jour de tes règles pour te faire bien mal, elles sont là et font leur vie quand elles veulent, comme elles veulent, surtout quand d'autres zones que la région pelvienne sont touchées.

C'est une malade inflammatoire qui nécessite des traitements anti inflammatoires, anti spasmodiques et antalgiques assez lourds : beaucoup de femmes atteintes d'endométriose prennent des dérivés de morphine, des opiacés, visitent souvent les urgences en cas de crise où malheureusement elles ne sont prises au sérieux que si elles tombent sur du personnel connaissant bien l'endométriose : ce qui se fait rare, disons le ! Pourtant, 1 femme sur 10 en serait atteinte.

Les douleurs et adhérences peuvent donc être intestinales, peuvent provoquer des malaises, des contractions utérines, des saignements, des vomissements, des diarhées, des crampes dans tout le corps, parfois même l'imitation d'une sciatique, et l'endométriose peut affecter la fertilité.

Des opérations assez invasives sont possibles : toutefois, les récidives sont quasiment constantes, même en enlevant tout l'appareil reproducteur. Enfin, il n'existe pas une endométriose mais autant de forme d'endométriose que de femmes porteuses. Sans pouvoir soigner à proprement parler l'endométriose, on peut par contre la dompter, dresser le poulpe et essayer de le mettre en silence au maximum, aménager un peu sa vie pour mieux vivre avec, avec plus de confort, ce sera l'objet de ce blog !